“Hopelijk zijn er voorafgaand aan deze crisissituatie gesprekken gevoerd met de huisarts en/of de oncoloog en is informatie vanuit deze advance-care­gesprekken beschikbaar over eerdere wensen van de patiënte. Jammer genoeg lezen we in deze casus niet over de inzet van een palliatief team uit het ziekenhuis. Zo’n team is bij uitstek geschikt om te adviseren en te ondersteunen bij complexe situaties als deze.

Pijnbestrijding

De ondersteuning kan zich ten eerste richten op het concrete probleem van de pijnbestrijding. Zijn er wellicht alternatie­ven voor de opiaten? In dat geval zou dat ook een positief effect op het delier kunnen hebben. Maar in sommige gevallen blijken pijn en delier nu eenmaal refractair. Dat is moeilijk voor omstanders, maar zal dan toch onder ogen gezien moeten worden.

Zorg voor zorgverleners

In deze situatie lijkt me de zorg voor de zorgverleners van groot belang. Diverse richtlijnen geven aan dat zorgverleners aandacht, zorg en ondersteuning nodig hebben om het werk goed te kunnen (blijven) doen. Zie bijvoorbeeld de richtlijnen Richtlijn Zorg in de Stervensfase (punt 6) en Zorg voor zorgverlener.

Collegiale aandacht is onontbeerlijk

De zorgverleners vinden het moeilijk dat de echtgenoot een in hun ogen goede oplossing om het lijden van zijn vrouw te verminderen, afwijst. Dat wijst op fundamentele verschillen in levensbeschouwelijke kaders. De zorgverleners streven naar het verminderen van lijden in het hier en nu, terwijl de echtgenoot hoopt op een goede uitkomst in het hiernamaals.

Consequenties van religieuze wensen

In de palliatieve zorg blijft respect voor de religieuze wensen van de patiënt een leidraad, maar de zorgverleners worden ook geconfronteerd met de consequenties daarvan. Moge­lijk kan een geestelijk verzorger hier een ondersteunende rol spelen. Ook colle­giale aandacht is onontbeerlijk. Aandacht voor de problemen van zorgverleners betekent uiteraard niet dat er niets gedaan kan worden aan het lijden van de patiënt.

Draaglijker

Kenmerkend voor palliatieve zorg en de werkwijze van palliatieve teams is de brede focus op lichamelijke, sociale, psychische en spirituele behoeften van patiënten én hun naasten. Door die brede focus zien zij hopelijk meer mogelijkheden om uit de impasse te komen dan de inzet van continue palliatieve sedatie. Zo zou intermitterende sedatie het lijden van de patiënte deels kunnen verlichten en de situatie voor zorgverleners draaglijker kunnen maken. Terwijl ook recht wordt gedaan aan de wens dat patiënte niet gesedeerd is als zij overlijdt.

Als betrokkenen niet tot elkaar kunnen komen, is een hospice misschien een betere plaats voor deze patiënte en haar echtgenoot.

Mag de arts in deze casus op basis van zijn zorgplicht (goed hulpverlenerschap) de beslissing van de vertegenwoordiger naast zich neerleggen? De wet biedt hiervoor de ruimte. Wat zijn hierbij de juridische aandachtspunten?

Vertegenwoordiger

Volgens de wet (WGBO) is voor de behandeling van een wilsonbekwame patiënt toestemming van zijn vertegenwoordiger vereist. De vertegenwoordiger moet zich bij zijn beslissing laten leiden door wat de patiënt gewild zou hebben en, als dat niet bekend is, wat volgens de vertegenwoordiger in het belang van de patiënt is.

Strijdigheid met goed hulpverlenerschap

De arts volgt de beslissing van een vertegenwoordiger, tenzij dit in strijd met goed hulpverlenerschap zou zijn. De KNMG Modelrichtlijn voor informatie en toestemming bij een meerderjarige wilsonbekwame patiënt noemt als voorbeelden van situaties waarin strijdigheid bestaat met goed hulpverlenerschap: de vertegenwoordiger baseert zijn beslissing nadrukkelijk op zijn/haar eigen waarden en normen en niet op die van de patiënt; de vertegenwoordiger neemt een beslissing, die schadelijk is voor de patiënt (terwijl deze beslissing niet gesteund wordt door een eerdere wilsverklaring van de patiënt zelf).

Juist beeld

In deze casus is allereerst van belang dat de echtgenoot op basis van informatie van de arts een juist beeld krijgt van de ziektetoestand van zijn vrouw en van wat palliatieve sedatie precies inhoudt. De Richtlijn Palliatieve sedatie bevat aanbevelingen voor de verstrekking van informatie.

Wat wist patiënte over palliatieve sedatie?

De arts zal niet zonder meer op basis van het standpunt van de echtgenoot mogen aannemen dat de patiënte geen palliatieve sedatie zou willen zonder een ondersteunende schriftelijke wilsverklaring van de patiënte. Zelfs niet als anderen dan de vertegenwoordiger, zoals naasten en/of de huisarts, bevestigen dat patiënte heeft verklaard geen palliatieve sedatie te wensen, bijvoorbeeld vanwege haar geloofsovertuiging. Voor de uitleg van eerdere uitlatingen van patiënte is immers de context van belang: wat wist patiënte over palliatieve sedatie en had zij hierbij een situatie met hevige pijn en een delier voor ogen?

Overrulen

Als de wil van de patiënte niet kan worden vastgesteld, mag de arts in deze casus volgens de Richtlijn Palliatieve sedatie de beslissing van de echtgenoot op grond van goed hulpverlenerschap overrulen. Daarbij zal de arts conform het dringende advies in deze richtlijn ‘één of meerdere deskundigen moeten consulteren om alsnog overeenstemming te bereiken met de vertegenwoordiger/naasten van de patiënt over het doel van de behandeling’. Het delen van informatie met naasten zal de arts vanwege zijn beroepsgeheim moeten afstemmen met de vertegenwoordiger.