Ik maak mij in toenemende mate zorgen over ‘de handel’ in gezondheidsdata. Na lezing van een door Maarten van Poll geschreven artikel dat op 27 december 2023 in het FD stond, zijn die zorgen nog aanzienlijk groter geworden. De titel spreekt al voor zich: ‘Gezondheidsdata zijn een goudmijn. Zijn we al klaar om die te ontginnen?’ Misschien behoor ik niet de vraag te stellen waarom deze interessante publicatie in het FD en niet in de NRC, Volkskrant of Trouw verschijnt. Ja, het gaat mede of misschien wel vooral over cijfers, maar wellicht speelt ook een rol dat in de gezondheidszorg financiële belangen steeds meer het onzichtbare fundament zijn gaan vormen.

Eerst een kort fragment uit het artikel:

Over het delen van gezondheidsdata wordt voornamelijk gesproken in termen van ‘opt-in’ (niet delen, tenzij expliciete toestemming) of ‘opt-out’ (wel delen, tenzij expliciet bezwaar). ‘Maar er is een derde optie: het zonder meer delen van je gezondheidsdata, oftewel datasolidariteit’, zegt zelfstandig adviseur en auteur Egge van der Poel. (…) De technologie om het delen van gezondheidsdata veilig te regelen, bestaat allang, zegt Van der Poel. Zijn waarschuwing: als de potentie van al die gegevens niet ontgonnen wordt, loopt de zorg nog veel vaster dan hij nu soms al loopt.’

Met Martijn Buitenhuis (na zijn opleiding HTS Civiele Techniek uiteindelijk werkzaam als coach) en Nart Wielaard (Storyteller/Business writer) schreef Van der Van der Poel (gepromoveerd in de experimentele deeltjesfysica) het boek Geheelmeesters – compromisloos radicaal betere zorg ontwerpen (2022). Op bol.com staat in de samenvatting: ‘Er gaat best veel goed in de zorg. En dat mag eigenlijk een wonder heten. Want artsen steken nauwelijks wat van elkaars werk op; bestuurders maken strategische denkfouten en leren niet van ervaringen in andere sectoren; medisch professionals weigeren dingen aan te nemen van IT-specialisten en andersom; en (financiële) structuren ontmoedigen samenwerken en leren.’

Alleen al het woord datasolidariteit stuit mij enorm tegen de borst

Alleen al het woord datasolidariteit stuit mij enorm tegen de borst. Opgelegde solidariteit, die door de strot wordt geduwd en waaraan je je zelfs niet kunt onttrekken, heeft helemaal niets met solidariteit te maken. Net als bij de Donorwet zou bij het gebruik van gezondheidsdata op zijn minst de mogelijkheid moeten bestaan om hiertegen bezwaar aan te tekenen. Maar minstens zo belangrijk vind ik dat 1) volledig duidelijk moet zijn waarvoor de gezondheidsdata concreet worden gebruikt, en 2) op dit gebruik continu toezicht wordt uitgeoefend door een onafhankelijke instantie. Hoe je het ook wendt of keert, Van Poll schrijft terecht in zijn artikel: ‘de verplichte datalevering schendt het medisch beroepsgeheim en de privacy van patiënten.’

Ik ben erg bang dat binnen afzienbare tijd voor het verkrijgen van gezondheidsdata gebruik zal worden gemaakt van PGO’s. PGO is de afkorting van een persoonlijke gezondheidsomgeving, een door de overheid gestimuleerde en gesubsidieerde digitale omgeving – omschreven als ‘een kluis’ – waar Nederlandse burgers hun medische gegevens kunnen beheren en delen. De website digitalezorggids.nl biedt een ‘PGO-keuzehulp’ aan, want er zijn nu al (minstens) veertien PGO-leveranciers. Ook hier laat de marktwerking zich dus gelden. Voor het veilig uitwisselen van medische gegevens heeft de stichting MedMij regels opgesteld. PGO-leveranciers en zorgverleners met een MedMij-label dienen deze regels te volgen. Natuurlijk zijn de opgeslagen medische gegevens louter bedoeld voor persoonlijk gebruik, maar er is weinig nodig om die kluis open te breken.

Wat mij het meest verontrust is de schimmigheid rond deze ontwikkelingen. Voor mijn eigen medische gegevens kan ik nu terecht bij de betreffende zorgverleners. Zolang de noodzakelijke uitwisseling van medische gegevens tussen mijn zorgverleners gebrekkig of onmogelijk is, heeft die alle prioriteit.  Op de site ‘MijnGezondheid.net’ staat onderaan het logo van een van de PGO-leveranciers met de mededeling dat dit een product is dat ‘buiten deze website’ wordt aangeboden door ‘uw huisarts of apotheek’. Ik betwijfel of zij en met hen de meeste dienst- en zorgverleners een goed besef hebben van deze ontwikkelingen. Er is een PGO-informatiepunt (https://helpdeskdigitalezorg.nl/pgo/) maar daar kon ik niet terecht met kritische vragen. Die zijn überhaupt nergens welkom. En stel vooral geen vragen over financiële belangen. Dat gezondheidsdata een goudmijn zijn, geldt in elk geval nu al voor PGO-leveranciers.

P.S. Bekijk hier gebruikerservaringen via open-eerstelijn.nl

*