De afgelopen weken is de campagne  ‘Ongeneeslijk. Niet uitbehandeld’ gelanceerd. Deze valt onder het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II (NPPZ II). Het doel van de campagne is dat meer mensen weten wat palliatieve zorg is, en wat het voor hen kan betekenen. 

Het is goed dat daar aandacht voor is, want over palliatieve zorg bestaan veel misverstanden. Veel mensen denken dat palliatieve zorg hetzelfde is als stervensbegeleiding. Palliatief betekent: verzachtend. Palliatieve zorg is niet gericht op genezing, maar op welzijn. Dat het leven zo fijn en goed mogelijk is (door het voorkómen en/of verminderen van klachten), ondanks dat iemand ziek is. En omdat de naasten daar ook een grote rol bij spelen, richt palliatieve zorg zich ook op hen. In een mooi citaat: Palliatieve zorg is: ‘Leven toevoegen aan de dagen, niet dagen aan het leven’ (Cicely Saunders).

Toch heb ik, hoezeer ik deze campagne ook toejuich, een ongemakkelijk gevoel bij de bewoording. Want de nadruk ligt nu erg op kanker en erg op leven ‘met het einde in zicht’. Dat is begrijpelijk, want in veel definities van palliatieve zorg wordt gerept van ‘zorg in het laatste levensjaar’.

‘Uitbehandeld’ houdt in dat de ziekte ondanks alle behandelingen niet weg is en ook niet meer weggaat. Het woord heeft associaties met het levenseinde en – vooral – met kanker. Op de website zie ik dat terug: er worden zeven patiënten geportretteerd, van wie er zes kanker hebben. (Overigens is er elders op de website veel aandacht voor palliatieve zorg bij niet-oncologische aandoeningen.) Bij kanker, meer dan bij andere aandoeningen, wordt gezegd dat ‘we niets meer voor u kunnen doen’.

---

Bij kanker wordt, meer dan bij andere aandoeningen, gezegd ‘dat we niets meer voor u kunnen doen’

Ik sprak jaren terug een patiënt die kort daarvoor van de oncoloog te horen had gekregen dat er niets meer voor hem gedaan kon worden. “Het gekke was”, zei deze man, “het was net alsof de dokter boos was”. Ik denk dat hij dat heel goed gevoeld heeft. De oncoloog zal niet boos op de patiënt zelf geweest zijn. Maar wel geërgerd omdat hij niets meer kon doen tegen de ziekte, boos omdat hij weer iemand ging verliezen aan de dood, en liever wilde hij het bewijs van het falen van de behandeling niet terugzien. “Ik kan niets meer voor u doen. U bent uitbehandeld en ik verwijs u terug naar de huisarts”.

Rob Bruntink schreef een tijd terug in Trouw dat het gebruik van het woord ‘uitbehandeld’ goede palliatieve zorg in de weg staat en kwaliteit van leven kan verminderen. Daar heeft hij denk ik wel een punt.

Veel aandoeningen zijn vanaf het moment van diagnose wel te behandelen, maar niet te genezen. Deze ziektes zijn ongeneeslijk, maar ‘uitbehandeld’ zoals dat woord in de oncologie ingeburgerd is geraakt, zijn ze eigenlijk nooit. En er zijn er een hoop die heel slechte vooruitzichten hebben, maar wel over een (soms veel) langere periode dan een jaar. Ik noem er een paar: ernstig COPD, ernstig hartfalen, ALS, systemische sclerose, ziekte van Parkinson, hemodialyse. Mensen die aan deze ziektes lijden, hebben net zoveel baat bij goede palliatieve zorg als patiënten met kanker. En trouwens, steeds vaker is ook kanker die niet meer te genezen valt een ziekte die jaren kan duren.

Het grootste deel van mijn tijd als longarts besteedde ik aan mensen die niet meer beter zouden worden. Na een longontsteking of een klaplong genas wel eens iemand, en sommigen hadden een ziekte die weliswaar chronisch was, maar niet dodelijk. Toch, de meesten hadden een ziekte die hen naar het graf zou brengen, in een periode van maanden tot jaren. Al deze mensen verdienen goede palliatieve zorg.

---

Naar mijn smaak zou bij alle levensveranderende en levensbekortende aandoeningen vanaf het moment van de diagnose ruimte en aandacht moeten zijn voor palliatie

Het behandelen van ziekte in de palliatieve fase maakt iemand niet beter. Het kan soms wel klachten verminderen en het leven verlengen. Denk bij kanker bijvoorbeeld aan chemotherapie, bij orgaanfalen aan medicijnen of ademhalingsondersteuning. Alle behandelingen hebben bijwerkingen, en patiënt en arts moeten samen bespreken of de bijwerkingen en het (verwachte) resultaat van een behandeling in evenwicht zijn.

Een palliatieve behandeling is nooit genezend. Als een arts zegt dat de behandeling ‘goed aanslaat’, bedoelt hij dat de behandeling een positieve invloed op het welzijn van de patiënt heeft. Niet dat er toch nog een kans op genezing is. Bij kanker komt er vaak een moment dat de ziekte niet meer reageert op de behandelingen, bij orgaanfalen is dat anders. Daarom worden bij kanker regelmatig (alle) behandelingen gestaakt, ze werken niet meer en hebben wel bijwerkingen. Bij orgaanfalen is de beste behandeling vaak ook de beste palliatie.

Naar mijn smaak zou bij alle levensveranderende en levensbekortende aandoeningen vanaf het moment van de diagnose ruimte en aandacht moeten zijn voor palliatie. De ziekte laat zich niet meer goed behandelen, maar voor de patiënt zelf kan nog heel veel gedaan worden. De vraag dringt zich wel op welke medicus dan de (hoofd)behandelaar moet zijn? De huisarts? Of, in geval van niet-oncologische aandoeningen, toch de orgaanspecialist?

Goede kennis van de mogelijkheden van palliatieve zorg vergroot het behandelarsenaal van de arts en verbetert samenwerking tussen verschillende zorgverleners. Dat is fijn voor de patiënt, en het is ook fijn voor de arts. Die wil graag kunnen behandelen, wil voor zijn patiënt iets kunnen betekenen. Het zou daarom goed zijn als nascholing in palliatieve geneeskunde verplicht zou worden voor artsen die veel patiënten zien met ziekten die hun leven bekorten. In elk geval zou de geleidelijke overgang naar een palliatieve behandeling niet gepaard moeten gaan met de korzelige opmerking: “U bent uitbehandeld en er kan niets meer voor u gedaan worden”.

+