Deze week begint de ESMO. Dat is het congres van de European Society of Medical Oncology. Dit jaar komen in Madrid weer duizenden medisch oncologen, oncologisch geïnteresseerde longartsen, onderzoekers, journalisten, vertegenwoordigers van de industrie en patient advocates bij elkaar. Resultaten van onderzoek worden gepresenteerd, er zijn onderwijssessies, men heeft eindelijk de gelegenheid met elkaar te spreken zonder gestoord te worden door een paniekerige pieper.

Er is ook een soort marktplein waar de industrie stands heeft. Zowel farmaceutische bedrijven als biotech companies als fabrikanten van medische technologie laten daar zien wat ze in huis hebben.

Met dat marktplein is iets raars aan de hand. Het congres is voor journalisten, onderzoekers en patiëntenvertegenwoordigers toegankelijk, maar alleen artsen mogen het marktplein op. Daar is een reden voor: de wet op geneesmiddelenreclame verbiedt dat. Geneesmiddelen die alleen op recept te verkrijgen zijn, mogen niet geadverteerd worden. Alleen voorschrijvers (lees: artsen) mogen in aanraking komen met advertenties voor geneesmiddelen die alleen op recept verkrijgbaar zijn. Voor ‘over the counter’-middelen geldt dat niet. Dat weet u allemaal, want advertenties voor hoestdrank, lichte pijnstillers en vitaminepillen vliegen in het reclameblok rond het achtuurjournaal langs.

In de VS is dat totaal anders. Als in Chicago het jaarcongres van de ASCO (American Society of Clinical Oncology) plaatsvindt, zie je daar reclame voor zeer specialistische moleculaire antilichamen tegen kanker in alle bushokjes. Ik wil op geen enkele wijze het Amerikaanse systeem ons tot voorbeeld stellen, want er bestaat op de hele wereld geen duurder en tegelijkertijd slechter presterend gezondheidszorgsysteem dan het Amerikaanse.

Maar toch: er valt wel iets te zeggen voor wat meer openheid als het gaat om de werking van geneesmiddelen.

Waarom bestaat die wet überhaupt?

Officieel om de patiënten te beschermen. Het is in de ogen van de wetgever heel verkeerd als patiënten zomaar, helemaal zelf, kennis kunnen nemen van hetgeen de farmaceutische industrie hen wenst te vertellen. De patiënten beschikken niet over de benodigde kennis om te begrijpen wat echt hout snijdt bij medisch onderzoek en wat gebakken lucht is. Daarom moeten zij afgeschermd worden en en mogen zij slechts via de filter van de arts te horen krijgen wat er te koop is. Bovendien, zo lijkt de gedachtengang te zijn, als de patiënten gaan geloven wat de industrie zegt, dan gaan ze allemaal dingen willen die niet goed voor hen zijn. Onuitgesproken is hier de stelling dat de dokter wél weet wat goed is voor de patiënt. Ik vind dat – het zal u niet verbazen- een zeer bevoogdende gang van zaken.

---

“Hoezo gaan patiënten gekke dingen eisen als de dokter niet op ze past?”

---

Hoezo moeten patiënten beschermd worden? Hoezo gaan ze gekke dingen eisen als de dokter niet op ze past? Hoezo kunnen ze niet zelf beslissen welke doelen ze willen halen met een behandeling? Beschermen we burgers die een hypotheek willen afsluiten tegen advertenties van banken en andere hypotheekverstrekkers? Beschermen we mensen die hun spaargeld willen beleggen tegen reclame van professionele beleggers? Nee, dat doen we niet. En dat terwijl de meeste mensen net zoveel verstand hebben van hypotheken en van beleggen als van de werking van het menselijk lichaam. We reguleren die reclames. Maar we verbieden ze niet.

Correcte informatievoorziening is belangrijk. Het zou daarom in mijn ogen beter zijn wanneer burgers wel toegang hadden tot de informatie over behandelingen waarover de industrie beschikt. Ongetwijfeld hebt u meegekregen dat influencers – lieden meestal zonder enige kennis van zaken – de anticonceptiepil in een kwaad daglicht stellen. De voorzitter van het CBG (dat in Nederland de geneesmiddelen op werkzaamheid en veiligheid beoordeelt) voelde zich gedwongen op tv tegengas te geven tegen deze schadelijke praktijk.

Wie je niet hoorde, waren de fabrikanten van de pil. Die mochten niets zeggen, terwijl zij in het kader van de farmacovigilantie verplicht zijn alle bijwerkingen bij te houden en te melden aan de autoriteiten. Zo er één partij is die weet welke bijwerkingen de pil heeft, is het wel de fabrikant. Bij gebrek aan correcte informatie kunnen influencers onweersproken blijven bazelen en onbetrouwbare manieren van anticonceptie aanbevelen. Over de bijwerkingen van een ongewenste zwangerschap hoor je ze intussen niet. De wet op de geneesmiddelenreclame heeft hier in mijn ogen een averechts effect.

---

“Over de bijwerkingen van een ongewenste zwangerschap hoor je influencers niet”

---

Zodra je patiënt bent geworden, word je met regelmaat behandeld alsof je je verstand bij de ingang van het ziekenhuis hebt afgegeven. Alsof je met het plaatsnemen in een ziekenhuisbed veranderd bent in een onmondig kind. Ik vind het niet terecht volwassen mensen informatie te onthouden, al is die informatie soms moeilijk te begrijpen en te duiden. En al komt die informatie op een moment dat iemand door ziekte zwak staat. Dat kan nooit een argument zijn om informatie achter te houden. Het is wel een argument om het proces te begeleiden en te controleren of alles goed begrepen is.

Reguleer de informatie, zorg dat het klopt, zorg dat het in begrijpelijke taal is gesteld, zorg dat daar controle op is.

En laat de patiënten en patiënt advocates net als de artsen zelf beslissen of ze met de industrie willen praten of niet.